バセドウ病との日々

病気と闘い、付き合う毎日の記録。

バセドウ眼症の治療

 先日の記事では、眼症は治らないと言われショックだったこと、精神的な辛さを記しました。

 

graves.hateblo.jp

 

今は日本で唯一、バセドウ眼症の専門と言われているO眼科さんへ通院しています。

そして手術の申し込みをして、あとは日程調整の連絡待ち、という段階。

手術名は

 

甲状腺眼症眼窩減圧術(経結膜+経皮)」

 

そこへたどり着くまでの経緯を…。

 

今の甲状腺の主治医(引っ越し等色々あり、現在の主治医で3人目)に初めて診察をしてもらった時、甲状腺の状態についてはもちろん、眼の症状にも注目してくれていた。

 

最初の診察の段階で、すでに現在通っているO眼科の話が出ていた。

 

でも、まずは甲状腺自体の治療が優先。

どんなに眼の治療をしたって、甲状腺がまだまだ眼に働きかける。

 

優先順位は

1.甲状腺

2.眼

 

甲状腺の状態が落ち着いたら、眼に進みましょう。

と言われていた。

 

そして2018年8月、甲状腺亜全摘術。

 

これが終わったら、やっと眼の治療に進められる!

と、思って頑張った。

 

眼はもとに戻らないといくら言われていたって、

治療するすべがあるなら、もしかしたら可能性はあるのかもしれない。

そうやって期待をしないと心がついていけなさそうだった。

 

何かしらの方法があるはず。

 

まずは主治医に紹介状をもらい、通院している総合病院の眼科へ。

 

女性の先生だったので、顔が変わってしまった辛さを分かってもらえた。

だけど治療法としてはステロイドパルスしかない、と。

大量のステロイドを点滴で体内に入れ、数週間休み、また入院で点滴の繰り返し。

副作用で顔が丸くなることを、ムーンフェイスと言うそうで。

 

でも時間が経てば丸くなった顔は落ち着くらしい。

 

顔が丸くなっても、元に戻るなら全然大丈夫。

その間の治療を頑張れば、この見開いた眼がマシになるなら、全然大丈夫。

でも、人によっては効果が全くない可能性があるらしい。それだけが気掛かり…。

だけど、少しでも可能性があるなら賭けたい。

いろんな思いがグルグルと。

 

すぐに結論を出さなくてもいいので、2ヶ月後の診察までに考えておいて下さい。と言われ終了。

 

その時点で、ほぼ気持ちは固まっていた。

 

挑戦したい。

 

そして次回の診察日。

この日は男性の先生だった。

 

前回の治療の話はなかった事になっているかのように、突出具合を測ったり、淡々と診察が進む。

そして

「見た目だけの問題だと思うので、できる事はありません。」

と言われてしまった。

 

あれ?前回の先生と言ってることが違う。

男性だから、見た目の辛さを分かってくれないんだ。

 

でも強く言えず、そうですか…と言うしかなかった。

 

やっぱり、元の顔に戻る事はできないんだなって、またネガティブ思考に陥った。

 

今になって思えば、

女性の先生が診察した2ヶ月後に男性の先生の診察。

この時点で、突出具合に進行が無かったので、

眼の後ろの炎症はないと判断されたんだろう。

 

ステロイドパルスは炎症を抑えるための治療だから、私には不向きだと。

というか、効果がないと判断された。

そういう事だったんだろうな。

 

結局、この総合病院での眼の治療は諦めた。

 

そのことを主治医に告げると、やはりO眼科を勧められた。

ただ前回の甲状腺の手術をした時も、私の住んでいる場所からは飛行機で行かなくてはならない距離にあり、旅費がかさんだ。

 

O眼科も原宿なので、同様に飛行機+ホテルで旅費がかさむ…

 

なので二の足を踏んでいた。

 

だけど、もうそこに行くしかない。

行って診てもらって、同じように何もできないと言われたらもうあきらめる。

 

最後の望みを持っていく事を決意した。

再び紹介状を書いてもらい、電話で受診の予約を済ませ、

甲状腺の手術から約4ヶ月後の2018年12月x日。

最初のO眼科受診へ出発。

 


続きます。