バセドウ病との日々

病気と闘い、付き合う毎日の記録。

心境の変化



今日は水曜日。

右目の手術から2週間

左目の手術から1週間


右目は、腫れや内出血がみるみる引いて突出も良くなり、見た目がかなり良くなった。


左目は、まだ腫れも内出血もあるけど、目がちゃんと開くようになった。


術後経過を残すために、毎朝起きたら顔の写メを撮って記録してる。


その記録を見返しても、いま現在の目を見ても、変わったって思う。



本当に、手術を受けて良かった。



顔が元の顔に近づくにつれ、気持ちがポジティブに変わってきた。



ハッキリ自覚したのは今日。



まだ左目は動かすと痛いし違和感があるし、白目はブヨブヨしていて白い部分がほとんどなく、赤くなってる。


でも確実に右目は引っ込んだ。

だから、左目も同じ経過をたどってくれるはずって安心できる。


数字で見ても、視覚で感じるのも明らか。


他の患者さんにも、バセドウってわからない顔になってるよ、って言ってもらえた。


夫にも、手術前と全然違う。数年前の写メと同じ目になってきたよ。って言ってもらえた。



自分でも変わったなって思うけど、人から言われると嬉しい。




夏に流行っていた、首にスカーフを巻くファッションがずっとしたくて、かわいいなぁって思ってた。

でもできないな。


だって、


首のキズも隠れるし、ちょうどいいんだろうけど、でも、こんな顔の人が、こんな目をした人が、首にスカーフを巻いてたら、オシャレじゃなくて明らかにキズを隠してるって分かるだろうし。

バセドウを知っている人は、顔を見たらすぐバセドウだって分かるだろうし。

首に隠すほどのキズがあって、しかも顔もそんなに症状が出てて、可哀想。って思われる。絶対。

だから、キズ隠しにちょうどいいしかわいいと思うけど、できない。勇気がない。

って思ってた。



でも、今日は、まったく正反対の気持ちになってた。



顔が、目が良くなったっていうポジティブな気持ちから考え方が変わってた。



前はあんなに必死に隠したかった首のキズだけど、今は別にそんなに一生懸命に隠さなくてもいいかもって思った。



お化粧して、オシャレして、着たい服着て、それで首のキズが見えてしまっても別にいい。



キズは無い方が良いに決まってる。

でも頑張って戦った証だし、どうせ私は病気だからっていう卑屈な気持ちが薄れてきたから、見られても大丈夫な気がする。


いや、どうかな、傷つくかな。


でも、とにかく、ポジティブになった。

表情や気持ちが明るくなった。



この調子。

もう少し、がんばる。

入院延長


2019/09/14

入院中、院長の最後の診察。


昨日の夜、夜勤の看護師さんに、退院が不安だと話をした。


明日は院長の診察だし、患者さんの数もそう多くないので、ゆっくり話したいことを話してください、って。

もし言いづらかったら看護師がサポートしますって。


ひとばん考えたけど、

2日後に退院となると、やっぱり不安しかない。

二重に見えるのがきついし目も開かない。


そう院長に言おう。


そして診察。


まずは左目の抜糸。

ちょっと痛かった。


その後は、退院に向けての話になった。


シャンプーや洗顔ok

強く鼻をかまないように。

次の診察は1ヶ月後。


1ヶ月後???

この状態で退院して次1ヶ月後なの??


逆に言えばそれだけ順調ということなんだろうけども


そして院長に、「何か聞きたいことはありますか?」と聞きれて、看護師からも「院長の診察も今日で最後なので、聞きたいことがあれば言った方がいいですよ!」と言ってもらえて、不安な気持ちを伝えた。



「いまのところとくに問題はないけど、もしもう少し入院していられるならその方がいいかもね」


「腫れも痛みも、時間とともに確実に引いてくるものだから、とくに処置をするとかではないんだけど、病院にいた方が安心なら家族と相談してみて」


「長くいる分には全然大丈夫だからね」


ニコって。


そう言ってもらえて、ひとあんしん。


ベッドに戻り実家、夫に相談。


どちらも、延びたとしても入院している限りは安心できるから、不安なまま退院しない方がいいって言ってくれた。


しばらくしてから看護師がきて、

「ベッドは空いてるから退院伸ばすことは大丈夫、1週間くらい伸ばしますか?」と。


正直1週間も伸びるのはどうかと思ったけど、23日の延長じゃ不安もかわらないだろうし、せっかく1週間って提案してくれたんだからそれでお願いした。


あとは、いまのところ歩くときは気持ち悪くなるから左目に眼帯をして、ベッドにいるときはなるべく目を動かして両目で見る練習をしましょう。と。



人気の病院だし手術も毎日してて、不安だっていうだけで入院伸ばしてもらえるとは思わなかった。


気持ちが一気に楽になった。


ありがたい。

左目手術終了

2019/09/11 左目の手術。

右目と同じく14時30分手術室へ入室予定。

朝食は常食。
11時から禁食、禁飲。


11時までほうじ茶とお水を飲んだ。

緊張する。

なぜか前回より緊張する。
色々、わかってるからかな。

こわい。

13時ころ夫が来た。
時間が近づいてくると緊張の波が通り過ぎて、一瞬リラックスしたかんじに。

14時23分ころ最後のトイレ。

ストレッチャーに横になる。
体が固定される。

やっぱりこわい。

また涙が出てきた。

エレベーターが閉まり、夫に手を振り、地下へ。

今回は少しだけ目を開けて見た。

手術室は、真っ白な空間。

前回は手術室についてから間髪入れずバタバタと麻酔が始まった感覚だったけど、
今回は少しだけ前回より時間があった気がする。

天井を見ながらも涙が止まらない。

麻酔科の先生が涙を拭いてくれた。

深呼吸しましょう、と促されて、
フーーッと呼吸。

そして酸素マスクが近づき、眠くなる点滴が入ります、と言われて…
ぐわんっと眠りに落ちた。
この瞬間、すごく気持ち悪い。


そして目が覚めたとき

終わりましたよー!の声で起きた。
地下にいたのかな?
3階だったのかな?
よく分からない。


ハッキリ意識が戻ったのは、療養室。

酸素マスク、酸素濃度、心電図。

酸素マスクのゴムの匂い、本当に苦手。

全身麻酔後の不快な状況が一瞬で思い出されるから。

今回も過呼吸にならないように、酸素マスクからの酸素を深呼吸。

落ち着いて、大丈夫。
すぐ動ける。

そう思って。

寝てるのか起きてるのか分からない感覚の中、ただひたすら寒い、暑いだけはハッキリわかる。


今回も痛み止めの座薬と、吐き気どめの点滴を入れてもらった。

けいれんのように体が震えるので夫が心配してた。


ただひたすら時間が過ぎるのを待つ。
それだけ。

もう3回も全身麻酔やったんだから分かる。
耐えるだけ。


右目の時、体を早く動かしたくて3時間の安静中も体位を変えたり、安静解除後はすぐに歩いたりした。
3回も吐いたのは、そのせいもあるのかと思って、今回は限界まで動かないように決めた。

安静中に、少しでもベッドが揺れると気持ち悪い。

それすら吐きそうになるから、なるべく動かないように。

3時間の間、体位は変えないで耐えた。

15分おき、30分おき、1時間おき、看護師さんが様子をみにくる。

途中、トイレに行きたくなりベッド上で排泄。

そして前回より口が乾きつらい。
お茶のせいかな…

看護師さんが気づいてくれて、湿らせたガーゼで口元を拭いてくれた。
喉も少し乾燥して辛かったから、すごく嬉しかった。


色々、右目のときよりしんどい。

18時になって配膳車がきた。
あ、もう18時か、あと1時間くらいて安静解除かな、と思ってたらまだまだだった。

そもそも療養室に戻ってきたのが17時すぎ?
安静が解除されたのが20時をまわっていた。
右目より、時間がかかってたみたい。


もともと左目の方が突出が激しく、先に右目を手術して引っ込んだ高さに左も合わせる形に。

そして右目にたまっていた水分(ブヨブヨ)も、手術中に取り除いてくれていた。


左目は予定にはなかったけど、目尻側をひと針縫った。
右とのバランスを考えると、右と同様の手術じゃまかなえなかったんだろう。


そうこうあって、左のほうが手術時間が長くかかったと思う。

安静が解除される時間になり、酸素マスクが外される。
息苦しくないかの確認。

心電図、酸素濃度が外された。

いきなり起き上がらずに、ベッドをリクライニングしてくれた。

ベッド上に座り、しばらく休む。

立ち上がりたい欲求は、あまりない。
気持ち悪さを感じるくらいならまだ座っていたい。


15分くらいして、看護師さんに手伝ってもらい立ち上がる。

トイレへ行くと、吐き気が。

看護師さんに背中をさすってもらっても吐けず。

自分のベッドに戻るのは中止して、療養室へ戻る。


21時30分の消灯が近づいたので、夫は帰宅。

24時すぎ、点滴が終わった。


結局今晩は朝まで療養室で過ごすことに。



トイレに行くときはナースコール。
付き添ってくれる。
お水が欲しいときもナースコール。
持ってきてくれる。

すごくありがたかった。

おかげで一度も吐かず、朝まで過ごせた。




熟睡しないまま5時になり、6時ころ看護師さんが血圧を測りにきた。この1時間だけ、熟睡した気がする。


吐き気もなく立ち上がれるので、自分のベッドにもどることに。

6時20分
ようやく自分のベッドに戻った。

まさか一晩療養室で過ごすとは。
有難い。


それからはウトウトとしつつ8時になり、前回同様、ベッドで食事。

おかゆ、バナナ、スープ。

おかゆ、多い…


その後点滴が始まり、いつのまにか寝ていた。

13時30分ころ点滴が終わり、シャンプーへ。
直後院長の診察に呼ばれる。
濡れたまま診察。


経過は順調。

その後すぐシャワー浴びて、病衣からリラコへ着替えた。

16時ころ夫が来た。

21時30分の消灯後、12時、3時、5時と目が覚めたけど、ぐっすり。

術後の翌日のだるさもなんとか乗り切った。


あと心配なのは、複視になっていないか。

ひとまずは予定通り、手術両目終了!!!

これ以上、手術になりませんように!!


右目の手術

am11時から絶食、絶飲。


午前の病棟担当医の診察のとき、気になることはありますか?って聞いてくれたから、念のため、ケロイドの事を言った。


首や頬の傷を見せたら、ちょっと悩んでる感じだった。

あとで院長と相談しましょう、と言われて部屋に戻る。


ちゃんとケロイドの事伝わってなかったのかな??これ以上、傷が増えるのは本当にいやだ。


13時 夫、義母来る。

病衣に着替えて待機。


14時院長の診察。


1.目尻側を切って縫うと、ケロイドの跡がのこる。でも確実に目は5ミリ引っ込む。


2.目頭と目尻側の白目の粘膜からのアプローチだと傷跡は残らない。ただ、2〜3ミリしか引っ込まない予想。


3.上記二つは眼科式減圧術。最後は耳鼻科式減圧術。歯茎からのアプローチ。これだと傷跡は残らず、5ミリ引っ込められる。



すごく悩んだ。


2の方法でいきましょう、と結論が出たけど、なんか腑に落ちない…。


部屋に戻ってモンモンとしていたら、看護師さんが納得されましたか?って追いかけてきてくれて、もう一度院長と相談することに。


そこで、3の場合は

二重に見える複視を引き起こす可能性が高い。という後遺症がある事をきいた。


それならリスクを考えて、やっぱり2の方法で…。もし引っ込み具合が少なければ、また日を置いて同じ手術もできるし、なにより傷跡も残らない。


看護師さんがおいかけてきてくれてよかった。


ケロイドのせいで、5ミリ引っ込まないのは悔しいけど。しかたない。


それからバタバタと、オムツに履き替えて、目を冷やして、いよいよ手術の準備。


エレベーター前まで歩いていき、ストレッチャーに横になる。

髪の毛をネットでまとめて、横になったままエレベーターへ。


そしてそのまま地下の手術室へ。


14時15分手術室へ入室。

こわくて、ずっと目をつぶってた。


手術室に入ると、


口内のチェック

体の固定

麻酔科の挨拶など、めまぐるしく動く。


涙が止まらなかった。


こわい。


腕を固定されたあたりで、パニックの症状が出始めた。

心がザワザワしてきて、ヤバイ、と思い始めたころ、口元にマスクが近づいてきた。


だんだんうとうとしてきて、

眠くなる点滴を入れます、と言われたら

一気にグワンと目が回る感じがした。


そのまま眠った。


手術予定時間は90分。


16時には3階の病棟に帰ってきてた。

酸素マスクをつけて、意識が朦朧としてる。


だんだん意識が戻ってきて、

前回の教訓にならって、過呼吸にならないよう深呼吸。

酸素マスクからしっかり酸素吸って、ゆっくり呼吸。



慣れてきたころ、吐き気が…。


前回(甲状腺摘出のとき)は、吐き気はなかった。


それと目がズキズキ、チクチクいたい。


痛み止めの座薬をしてもらって、

吐き気止めの点滴をしてもらう。



すこし息苦しく感じだけど、深呼吸と酸素マスクのつけ外しで乗り切った。


だんだん落ち着いてきたころ、となりのベッドに私の後に手術をした子が運ばれてきて、ずっと、すごく苦しそうにしてた。


苦しんでる声を聞かせないように夫が耳を塞いだけど、なんでか分からなかったから、何?と言って振りほどいた。


となりの子よりは、マシ。

全然、耐えられる。

もう少し、もう少し、そう思いながら耐えて耐えて、ときどき寝てた。


19時30分安静が解除。

看護師さんがきて、起き上がれますか?って。

すごく嬉しかった。


全然喉も渇いてない。

咳き込まないし、タンもでない。

挿管したのかな?って思うくらい。


そのまま歩いて自分のベッドへ。


お水を飲む練習して、すこし水を飲んだ。


動いたからか、吐き気がやっぱりすごくて、自分のベッドに戻ってから2回吐いた。


20時30分落ち着いてきて、すこし眠れるように。面会時間もとっくに過ぎてるので夫帰宅。


このあと、朝まで眠れなかった…。


夜中に1回トイレで吐いたのが最後で、そのあとは吐かなかった。


でも、眠れず。


5時頃までベッドの上で座って、ときおりカクン、と寝る程度。


またすぐ目が覚めて、朝の検温の6時30分まで1時間くらいしか眠れなかった。


体温が37.6℃

すこし高い。


そして8時に朝ごはん。おかゆ、バナナ。

ベッドで食べる。


8時30分眼帯が外れる。

すこしスッキリ!

でもすごく腫れてる。

痛み止めをもらう。



午前中はほとんど寝た。


午後、院長の診察。

マイナス2ミリ。

来週の手術も予定通り。


15時シャンプーしてもらう。

16時30分首から下シャワーをじぶんで。


17時50分37.9℃まで上がった。関節が痛い。


19時アイスノンもらってすこし寝る。

21時30分37.6℃


そのあとは朝までぐっすり。



目の腫れ、内出血、術後の炎症反応?で発熱、嘔吐。

いろいろあるけど、のりきった。

まず1回おわった。


1回できたんだから、次も大丈夫。


次で終わる!!!!


もう少しだけ。がんばる。






右目手術無事終了。

9月4日に右目の手術。


今日は9月8日、術後5日め。


術後の点滴は昨日で終わり。


今日は点滴無し。


突出は日々引いてきて、


今日の測定では、左24ミリ右目20ミリ。




まだ腫れと内出血が残ってる。

早くひいてくれたらいいな。

あと、下まつげがどうしてもまだ当たってるから、院長と相談。



次の手術がまた迫ってきた。





術後安静3時間?

甲状腺摘出のとき、術後はHCUに入った。


夜が明けるまで身動きとれず、

朝に歩行訓練をして、

術後の夜がいちばんつらかった。



だけど、

昨日の説明では、今回は術後安静は3時間、とのこと。



術後、ナースステーションの目の前の部屋で3時間安静。


その間はまだ絶飲。


大丈夫そうだったら、その後自分のベッドに戻る。



甲状腺摘出のときより、かなり軽そう。


あの時は重篤だったんだろうな。



今回は、前回よりラクだといいな。



とはいえ全身麻酔


覚悟しなくちゃ。



術後1週間は洗顔、シャンプーは禁止。

片目ずつ2回の手術だから、これから2週間、顔洗えない…。



顔はタオルで拭くだけ。


シャンプーは看護師さんが介助。


首から下のシャワーは翌日からok



それもビックリ。



今日は11時から病衣に着替えて、点滴。


それまでに最後のシャワーを浴びれる。


8時から朝食

その後診察

そしてシャワー


11時までに終わらせる。


13時30分頃までに付き添いの夫にきてもらい、14時15分から手術室に入る。


手術予定は90分。


前後の麻酔時間等入れたら2時間くらいかな?



こわいな。


明日は手術。

2019/09/04右目、09/11左目の手術。


約2年付き合ったこの顔も、もうお別れ。


なんとなーーく、寂しい気がする。


でも、これでやっと、昔みたいに写真に写れる。


下を向かなくてもいい。

顔を隠すサングラスも帽子いらないし、

目の化粧だってできるようになる!!


きっと大丈夫。


こんなに頑張ってるんだもん。


ヨユーでうまくいく。


本音は、こわいし、なんで私って気持ちは拭えない。


でも大丈夫。


ここまで来たんだから、あと少し。